„Хората с редки болести са горди и силни“
Община Враца - партньор в информационната кампания за повишаване на осведомеността за редките болести в България
28.02.2022 г. фасадата на Община Враца от 19,00 до 20.00 ч. ще бъде осветена в различни цветове - символизиращи хилядите видове редки болести в знак на съпричастност към хората с редки заболявания и привличане на общественото внимание към проблема.
Защо да се информираме за редките болести?
Защото рядкото заболяване може да засегне всеки 20-ти в България
Защото има над 6000 познати редки заболявания, а само за 5% от тях има лечение
Защото 75% от пациентите с редки болести по света са деца
Защото редките заболявания често са хронични и тежки
Защото да живееш с рядка диагноза е истинско геройство… и ежедневна здравна и социална битка…
Денят на редките болести 28 февруари, хвърля светлина върху глобалната и разнообразна общност от над 300 милиона души, живеещи с рядко заболяване, и техните семейства. По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване.
Всяка година тази глобална, водена от пациенти кампания за информираност събира милиони по целия свят в солидарност с общността на редките болести. През 2021 г. се проведоха хиляди събития в над 100 държави, мобилизиращи хора, живеещи с рядко заболяване и техните семейства, здравни специалисти, лица, вземащи политики и решения, както и представители на индустрията и компаниите. Надяваме се, че това ще нарасне още повече през 2022 г.!
Целта на този ден е да повиши информираността за редките болести, като по този начин да улесни разпознаването на симптомите и ранната им диагностика.
И през 2022 г. хората с редки болести и семействата на хора с редки заболявания, отправят покана и призив към цялата врачанска общност, и всички съпричастни в Международния ден на редките болести – 28.02.2022 г. , да изразим съпричастност, да покажем подкрепа за да могат хората с редки болести да имат достоен живот, лечение и профилактика!
Рядко заболяване е всяко едно заболяване, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се проявят веднага след раждането.
Отбелязването на Международния ден на редките болести ще помогне на хората да бъдат по-осведомени и ангажирани към собственото си здраве!
Програма 28.02.2022г., град Враца
10.00 часа
Регионална Библиотека „Христо Ботев“ ще прочете приказката „История на приятелството“ на деца от детска градина в град Враца - чрез приказката ще разкажем за милионите деца, които живеят с редки болести. За съжаление, утре детето на всеки от нас може да бъде едно от тези деца. Приемането на "различността" (включително тази, която е обусловена от живот с рядко заболяване) се възпитава и то от най-ранна детска възраст. Възпитава се вкъщи, в детската градина, в училище.
Приказката ще прочетем и в други детски ясли, детски градини и училища!
11.00 часа
фоайе на Регионална библиотека "Христо Ботев" и кино Метропол и Дирекция "Местни данъци и такси" /улица Петропавловска № 43/ – информационна кампания/раздаване на брошури
12 :30 часа
Молебен в църква „Свети Николай“ / зад площад Христо Ботев/
13:00 часа
Площад „Христо Ботев“ - вдигане на ръце и пускане на балони / инициатива, която се провежда в този час в целия свят/
19:00 – 20:00 часа
Осветяване на фасадата на Община Враца с различни цветове, символизиращи редките болести
Информационна кампания през целия ден в „Тролейбусен Транспорт“ Враца – раздаване на брошури, плакати и материали;
Като част от кампанията бе заснет документален филм „Бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022г.